环球快看:“驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤患者全年关爱项目正式启动

时间 : 2023-02-06 21:06:08 来源 : 中国妇女网

2023年2月4日,在第二十三个世界癌症日到来之际,由淋巴瘤之家主办,罗氏制药中国支持的“驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年关爱项目正式启动。项目旨在搭建医患高效沟通的桥梁,提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知,增强患者与疾病斗争的信心和勇气,传递治愈的力量。

与此同时,由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研也于启动会上正式发布。


(资料图片)

启动仪式中,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授、北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授、郑州大学第一附属医院副院长宋永平教授共聚云端,结合《白皮书》共同解读当下DLBCL诊疗现状及患者未被满足的需求,呼吁全社会共同携手,长期为该群体提供规范化诊疗、康复和心理等全方位的支持引导,助力更多DLBCL患者走向治愈。

淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一,根据《白皮书》调研结果,复发患者往往要经历更多生理上的疼痛不适,以及精神上的焦虑和沮丧,他们的日常活动处处受限,生活质量明显低于普通人群,且随着疾病的复发,患者生活质量每况愈下。马军教授指出,“如何进一步提升治疗效果,帮助患者降低复发风险,提高患者的生活质量,一直是DLBCL临床治疗探索的重点和难点。”

近年来,DLBCL领域创新药物不断涌现,给患者带来了治愈新选择。

吴德沛教授介绍:“随着对创新治疗探索的不断深入,DLBCL患者的无病生存期逐渐延长。2023年,创新ADC疗法的到来,同时革新了DLBCL一线及R/R治疗的格局,尤其是突破了20余年来DLBCL标准一线治疗方案的“天花板”,患者的生存获益有望进一步提高。相信在未来,在创新疗法的助力之下,我们可以帮助更多的DLBCL患者实现临床治愈。”

《白皮书》的调研突显出DLBCL领域仍有诊疗盲区存在。

朱军教授指出,“为更好地消除诊疗盲区,我们希望通过创新的患教活动,改善医患沟通方式,加强对最新疾病知识的科普,从而提高患者治疗依从性,同时为患者提供全生命周期的关怀。”

朱军呼吁,要实现这一目标,需要医生,患者组织和企业等多方携手共同努力。

除了身体和精神负担之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的经济负担。

宋永平教授表示:“正如《白皮书》所言,DLBCL创新药的可及性和可支付性仍很大的提高空间。未来期待医保等更多创新支付方式的助力,帮助减轻治疗负担,提高创新药可支付性,为患者争取到最大的治愈机会。”

淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示,“在未来一年中,我们将携手罗氏,邀请国内顶尖血液病中心的专家,以全年为周期不间断举行DLBCL医患互动的系列关爱活动。同时,在全国范围内超过五十余个城市中,根据DLBCL不同分型定制线下患教活动,联动DTP药店,有针对性地、多维度地帮助DLBCL病友解决问题。在这些活动中,病友们有机会聆听超过100位国内著名临床专家的讲解,并与专家及其他病友共同探讨本地诊疗特点、医保和商保等热点话题。此外,我们将举办DLBCL知识问答大赛,以期为病友传递更多科普知识,帮助他们摆脱疾病阴霾,传递治愈能量。”

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